Convivendo

Filhos com necessidades especiais e suas famílias maravilhosas



Queria escrever algo que fizesse diferença e que também chamasse atenção para seres que passam despercebidos nas discussões sobre os direitos de pessoas com necessidades especiais:  as mães.

Sim. Essas mulheres que vivem o dia a dia de seus filhos, de um jeito ou de outro, e se esquecem delas mesmas. Esse amor altruísta e abnegado não tem limites. Mesmo errando algumas vezes, na forma que lidam com as dificuldades e limitações de seus filhos, fazem por amor, por falta de orientação, por falta de recursos financeiros, mas fazem o que podem e com amor.

bigstock--125468801Mães que geraram filhos com necessidades especiais, mães cujos filhos adoeceram e adquiram uma condição diferente, não importa, elas encaram o desafio e enxergam seus meninos e meninas como anjos que têm muito a ensinar.

Parece que só agora com os casos de microcefalia é que as mães foram percebidas pelos órgãos de saúde e pela imprensa, mas quantas crianças já nasceram e já morreram sem que tivessem um tratamento adequado? Quantas mães já não sofreram com suas perdas? Afinal, essa doença existe e não é de hoje. As mães dessas crianças precisam muito mais do que um benefício como o BPC (Benefício de Prestação Continuada), precisam do apoio de uma equipe multiprofissional para elas também, apoio psicológico, orientações para o cuidado com as crianças, etc.

Conheci muitas dessas mães guerreiras ao longo da minha vida, e conheci muitos casos de mães que desistiram de seus filhos com necessidades especiais. Quando eu era criança não entendia, fiquei mais velha e achei que entendia, mas atualmente percebo que tenho muito a aprender com elas, pois a convivência com essas mulheres me fez ver o quanto pode ser duro lutar não só com as dificuldades e limitações de seus filhos, mas contra o preconceito, a ausência das políticas públicas para saúde e a dificuldade de educação dessas crianças, jovens e adultos. Adultos sim, porque filho com necessidades especiais é para a vida inteira.

Por que me dirijo especialmente às mães? Bem, porque geralmente são elas que acompanham os filhos, algumas são solitárias e outras não contam com a presença do marido. Alguns porque são ausentes por negligência mesmo, outros porque precisam buscar recursos financeiros e por isso trabalham muito, ficando sem tempo. Alguns tentam dedicar-se muito a seus filhos, ajudando as esposas, mas esse contingente é bem menor. Não cabem julgamentos, nem é minha intenção, porque outra coisa que descobri atendendo pais e mães e outros familiares que às vezes tornam-se os responsáveis por essas pessoas, especialmente os avós, é que trazem consigo muitos sentimentos e modos de interpretar a sociedade. Em contrapartida, a sociedade, que tanto prega o respeito às diferenças, se esquece do respeito aos pais e familiares também. Sem falar nas mães especiais, mães que superam suas dificuldades, lutam contra os preconceitos e abraçam a maternidade. O que dizer destas mulheres? E você reclama da vida? Pense bem!

Happy Family Moments - Mother And Child Have A Fun

Ainda temos muito que aprender sobre como lidar com tantas diferenças, físicas, intelectuais, de gênero, etnia, etc. Mas uma coisa é certa, precisamos de mais atenção a essas famílias. De decretos e leis o Brasil anda cheio, mas de ações eficientes ainda há muito por fazer, basta olhar para a Educação Pública que prega uma inclusão tão precária, que mais exclui do que integra, faltam materiais adequados, profissionais de apoio, intérpretes de Libras, mobiliário adaptado, currículo adaptado, profissionais bem formados, tanta coisa… E falando em faltar: Ah! Falta amor e solidariedade.

Parabéns, mães! Não, não é seu dia. Nem dia da família. Simplesmente, porque dia das mães é todo dia. Parabéns aos pais e familiares. Vocês têm todo o meu respeito e admiração.

Sobre o autor

Prof.ª Dra. Ruth Maria Rodrigues Gare

Prof.ª Dra. Ruth Maria Rodrigues Gare

Doutora em Educação com pesquisa na área de letramento de surdos e formação de professores. Formação em Publicidade/Propaganda; Letras e Pedagogia. Especialista em Libras, Educação Empreendedora, Gestão Escolar, Design Instrucional EaD e Aperfeiçoamento em Atendimento Educacional Especializado. Pós-doutora em Educação pela Universidade São Francisco com pesquisa na área de educação de surdos em aspectos linguísticos textuais. Atuou como docente de Libras na Universidade São Francisco por 7 anos e como docente em curso de pós-­graduação de Libras com disciplinas voltadas ao ensino de português ao surdo e produção de material pedagógico na Faculdade de Jaguariúna. Atualmente é docente com dedicação exclusiva na PUC­ Campinas onde atua desde 2014, quando do regresso de doutorado sanduíche na Universidade do Minho em Portugal.