Convivendo Saúde Integral

Instituto Vidas Raras: uma atenção para as Doenças Raras

Marianna Gomes
Escrito por Marianna Gomes



Em 5 de Julho de 2001, foi fundada a Associação Paulista de Mucopolissacaridoses, que hoje é o Instituto Vidas Raras, com sede em Guarulhos, ONG não governamental e sem fins lucrativos, que abrange as diversas doenças raras que a procuram.

Foi criada por pais de pacientes com Mucopolissacaridoses que procuram sempre auxiliar e conscientizar os médicos e a população sobre a existência de doenças raras e estar presentes em centros médicos, centro de especialização e de tratamento.

O Instituto Vidas Raras tornou-se internacionalmente conhecido, ao longo dos anos, por sempre ter realizado um trabalho sério e do bem.

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Nossa equipe é formada pela presidente, diretora, diretora financeira e jurídica, assessora de comunicação, duas auxiliares administrativos e farmacêutica.

Nossas principais atividades são: auxiliar na qualidade de vida das pessoas com doenças raras, melhorar o máximo possível o diagnóstico no Brasil, fazer com que a sociedade acorde para o problema, cobrar apoio do governo, oferecer suporte aos familiares e portadores de doenças raras, através da divulgação de informações e promover o voluntariado.
O Instituto possui várias formas de divulgar, conscientizar e orientar as pessoas sobre as Doenças Raras.

  • Aplicativo Vidas Raras disponível para IOS e Android. É possível fazer o download através da loja de aplicativos do seu aparelho.

livro_doencas_aaz– Temos o livro “Doenças Raras de A a Z” pelo nosso instituto Vidas Raras, traz os detalhes e informações sobre cada doença.
Para conseguimos juntar essas doenças e fazer com que virassem livro, foi necessária a ajuda de mais de 60 especialistas de diferentes áreas e tudo foi coordenado pelo geneticista Charles Marques Lourenço da Universidade de São Paulo.
Os interessados podem entrar em contato pelo e-mail ou baixar pela Apple Store.

  • A Revista Vidas Raras é uma publicação trimestral que traz novidades sobre as DRs, entrevistas, notícias importantes e entretenimento.

No mês de fevereiro é comemorado o Mês Mundial das Doenças Raras, o principal objetivo é a divulgação das mesmas, por esse motivo escolhemos no mínimo 28 doenças entre as mais raras e faremos campanha de divulgação no nosso site. Participe você também, nos ajude a fazer a diferença!

Iniciamos também uma campanha nas redes sociais pedindo para as pessoas mudarem suas fotos de perfis, #todospelosraros.
Para mudar a sua também clique aqui!

Para obter maiores informações e para ajudar, entre em contato:

E- mail: [email protected]
Telefone: (11) 2414-3060
Visite nosso site clicando aqui!


Caros leitores, informamos que os comentários feitos nos artigos de Marianna Gomes não poderão ser respondidos. Nossa querida colunista deixou este plano terreno em junho de 2018, e agora ilumina outras esferas. Agradecemos muito seu interesse, e também a ela por ter contribuído lindamente com este projeto.

Gratidão imensa.

Sobre o autor

Marianna Gomes

Marianna Gomes

Marianna Gomes Santos, 23 anos.
Sempre buscando conhecimento. Apaixonada por aprender! Ama viajar e assistir filmes.

Formada em Pedagogia pela Unimes e cursando 5º Semestre de administração de empresas. Diretora de Relações Públicas da FOP BRASIL.

Portadora de Fibrodisplasia Ossificante Progressiva, doença genética rara. Diagnosticada aos 5 anos.

Telefone: (13) 99694-2120
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