Em 5 de Julho de 2001, foi fundada a Associação Paulista de Mucopolissacaridoses, que hoje é o Instituto Vidas Raras, com sede em Guarulhos, ONG não governamental e sem fins lucrativos, que abrange as diversas doenças raras que a procuram.
Foi criada por pais de pacientes com Mucopolissacaridoses que procuram sempre auxiliar e conscientizar os médicos e a população sobre a existência de doenças raras e estar presentes em centros médicos, centro de especialização e de tratamento.
O Instituto Vidas Raras tornou-se internacionalmente conhecido, ao longo dos anos, por sempre ter realizado um trabalho sério e do bem.
Nossa equipe é formada pela presidente, diretora, diretora financeira e jurídica, assessora de comunicação, duas auxiliares administrativos e farmacêutica.
Nossas principais atividades são: auxiliar na qualidade de vida das pessoas com doenças raras, melhorar o máximo possível o diagnóstico no Brasil, fazer com que a sociedade acorde para o problema, cobrar apoio do governo, oferecer suporte aos familiares e portadores de doenças raras, através da divulgação de informações e promover o voluntariado.
O Instituto possui várias formas de divulgar, conscientizar e orientar as pessoas sobre as Doenças Raras.
- Aplicativo Vidas Raras disponível para IOS e Android. É possível fazer o download através da loja de aplicativos do seu aparelho.
– Temos o livro “Doenças Raras de A a Z” pelo nosso instituto Vidas Raras, traz os detalhes e informações sobre cada doença.
Para conseguimos juntar essas doenças e fazer com que virassem livro, foi necessária a ajuda de mais de 60 especialistas de diferentes áreas e tudo foi coordenado pelo geneticista Charles Marques Lourenço da Universidade de São Paulo.
Os interessados podem entrar em contato pelo e-mail ou baixar pela Apple Store.
- A Revista Vidas Raras é uma publicação trimestral que traz novidades sobre as DRs, entrevistas, notícias importantes e entretenimento.
No mês de fevereiro é comemorado o Mês Mundial das Doenças Raras, o principal objetivo é a divulgação das mesmas, por esse motivo escolhemos no mínimo 28 doenças entre as mais raras e faremos campanha de divulgação no nosso site. Participe você também, nos ajude a fazer a diferença!
Iniciamos também uma campanha nas redes sociais pedindo para as pessoas mudarem suas fotos de perfis, #todospelosraros.
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Para obter maiores informações e para ajudar, entre em contato:
E- mail: vidasraras@vidasraras.org.br
Telefone: (11) 2414-3060
Caros leitores, informamos que os comentários feitos nos artigos de Marianna Gomes não poderão ser respondidos. Nossa querida colunista deixou este plano terreno em junho de 2018, e agora ilumina outras esferas. Agradecemos muito seu interesse, e também a ela por ter contribuído lindamente com este projeto.
Gratidão imensa.
