A quantidade dessas doenças ainda é incerta, mas estima-se que existam de 6 e 8 mil enfermidades raras distintas, sendo que 80% tem causas genéticas. De acordo com os critérios do Ministério da Saúde, pode ser classificada como rara uma doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos.
A busca da família por um diagnóstico é muitas vezes muito difícil! Pensando nisso, o Instituto Vidas Raras idealizou e criou o aplicativo Vidas Raras (disponível para IOS e Android), que visa facilitar o acesso à informação de cada patologia no que se refere a tratamentos, estudos clínicos, novidades tecnológicas da saúde e uma diversidade de assuntos referentes às doenças raras e/ou graves. O aplicativo é interativo.
Se os médicos e a população soubessem identificar as doenças pouco frequentes, os pacientes teriam diagnósticos corretos e não precisariam passar por tratamentos ineficazes e que, na maioria dos casos, piora a condição.
O Brasil tem a Política Nacional de Atenção Integral às doenças raras desde 2014. Claro que já foi um grande avanço, mas deixou de fora o acesso aos remédios, muitas vezes importados e muito caros, necessitando de ações judiciais para serem conseguidos para seus quase 14 milhões de raros.
Um dos exemplos de doença rara é a FOP (Fibrodisplasia Ossificante Progressiva). É possível suspeitar que a pessoa tem FOP através da observação da má formação dos dedos grandes dos pés, sendo presente em aproximadamente 96% dos casos. Existem apenas 83 casos registrados no Brasil, mas com certeza existem outros sem diagnóstico correto.
O que é FOP (Fibrodisplasia Ossificante Progressiva)?
É uma doença genética rara que faz com que o corpo produza ossos extras em locais onde não deveriam existir, limitando assim os movimentos do corpo.
Quais são as partes do corpo que a FOP afeta?
A FOP afeta várias partes do corpo, entre eles coluna, tórax, ombros, cotovelos, quadris, punhos, joelhos, pescoço, quadris, mandíbula e tornozelos.
A FOP afeta a mobilidade?
Sim, as articulações do corpo são afetadas e travas de ossos frequentemente as atravessam, impossibilitando assim a movimentação.
Você já viu alguém com dedos como esses? Ou parecidos?
Eles são o primeiro sinal da FOP. E o diagnóstico precoce pode evitar muitos sofrimentos, como as operações, por exemplo, que normalmente pioram os casos, fazendo com que surjam ainda mais ossos. Vacinas e injeções também podem piorar a doença.
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Para mais informações, visite o site da organização no Brasil e a página FOP BRASIL no Facebook.
Você pode ajudar divulgando e se informando. Existem muitas outras doenças raras que precisam de ajuda. O mínimo faz toda a diferença para nós.
Caros leitores, informamos que os comentários feitos nos artigos de Marianna Gomes não poderão ser respondidos. Nossa querida colunista deixou este plano terreno em junho de 2018, e agora ilumina outras esferas. Agradecemos muito seu interesse, e também a ela por ter contribuído lindamente com este projeto.
Gratidão imensa.
