Convivendo

Dia Internacional de Conscientização da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva

Marianna Gomes
Escrito por Marianna Gomes
23 de abril é o Dia Internacional de Conscientização da FOP

Neste dia, a comunidade FOP celebra o décimo primeiro aniversário do anúncio da descoberta, em 2006, do gene da FOP, ACVR1. Você está convidado a celebrar conosco!

A Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP) é uma doença genética congênita (inicia-se antes do nascimento) na qual o corpo produz ossos extras em lugares onde eles não deveriam se formar. Estes ossos se desenvolvem no interior dos tendões, músculos, ligamentos e outros tecidos conectivos (ossificação heterotópica).

A FOP é uma doença rara, com apenas 83 casos registrados no Brasil, porém muitas pessoas podem ter a doença e não saberem, por conta do seu diagnóstico complicado.

O diagnóstico precoce pode ser feito observando os dedos grandes dos pés (pequenos, dobrados e, ocasionalmente, curvados para dentro) que são sempre relacionados à doença. Esta característica pode ser observada já no nascimento, servindo como um sinal antecipado e relevante para o diagnóstico da FOP. Por isso, nesta data importante vamos realizar uma campanha de divulgação da FOP:

Fotografe os seus pés (da forma mais original e divertida possível), coloque em suas redes sociais usando as hashtags #curefop, #fopbrasil, #juntossomosmaisfortes e explicando o que é a “FOP” (informações acima). Pode ser com a família, animais de estimação, etc. Você pode usar a FOP BRASIL como localização nas redes sociais, é só procurar a página no Facebook e Instagram.

Sobre o autor

Marianna Gomes

Marianna Gomes

Marianna Gomes Santos, 23 anos.
Sempre buscando conhecimento. Apaixonada por aprender! Ama viajar e assistir filmes.

Formada em Pedagogia pela Unimes e cursando 5º Semestre de administração de empresas. Diretora de Relações Públicas da FOP BRASIL.

Portadora de Fibrodisplasia Ossificante Progressiva, doença genética rara. Diagnosticada aos 5 anos.

Telefone: (13) 99694-2120
E-mail: [email protected] | [email protected]
Associação FOP BRASIL: fopbrasil.org.br | Facebook FOP BRASIL