Saúde Integral

Afinal, como a FOP BRASIL começou?

A partir do I Encontro Latino Americano de FOP, realizado em São Paulo, no ano de 2003, com 26 famílias e médicos, percebeu-se a necessidade de fundar a associação para ajudar a encontrar novos pacientes e também auxiliar todos os enfermos fornecendo informações sobre a doença, sobre as pesquisas e dando apoio médico e odontológico.

photogrid_1481297477678-2

Dr Patricia Delai junto com Marianna Gomes no I Encontro Latino Americano FOP 2003.

Em 2004, a FOP BRASIL (Associação Brasileira de Fibrodisplasia Ossificante Progressiva) foi fundada. A Dra. Patricia Delai, especialista em FOP no Brasil, esteve presente desde o começo e continua atendendo todos os pacientes que precisam em seu consultório, sem nunca cobrar nada deles.

Na época, éramos 26 pacientes, hoje somos em 83, mas com certeza existem outros, afinal, o diagnóstico é difícil, porque por ser tão rara, a doença não é reconhecida pela maioria dos profissionais de saúde.

Não existe cura, nem tratamento para a FOP. Porém, a sua ajuda pode fazer a diferença. Ajude a divulgar a FOP!

Juntos, fazemos a diferença!

A FOP BRASIL precisa muito de ajuda tanto financeira quanto de divulgação. Por esses motivos iniciamos a Campanha pela FOP utilizando as pulseiras. A campanha está sendo um sucesso. Pacientes, amigos e até mesmo alguns famosos aderiram à causa.

Rodrigão do Vôlei junto com Marianna Gomes

Rodrigão do Vôlei junto com Marianna Gomes.

Utilizando a pulseira, por onde passamos, sempre perguntam o que é FOP. Elas são vendidas à R$ 10,00 por unidade, porém, infelizmente, é muito complicado o envio pelo Correio, afinal, não é possível o envio por Carta e o SEDEX acaba ficando caro quando é apenas uma.

Caso queira nos auxiliar, até mesmo com o contato de famosos que aceitem ajudar a divulgar, por favor, entre em contato.

estamos em dezembro, mais um ano se encerra, é hora de planejar o futuro, é hora de sonhar. É o momento de estabelecer metas para o novo ano que está por vir. Natal é tempo de amor, de renovação.photogrid_1481134772632-2

Nunca perca as esperanças de dias melhores. Pense que amanhã pode ser diferente. Basta você colorir sua vida com seus mais lindos sonhos e projetos.

Canais de contato

mariannagomessantos@hotmail.com

contato@fopbrasil.org.br

Site: www. fopbrasil.org.br

WhatsApp: (13) 99694-2120

Sua opinião é bem-vinda, sempre que colocada com a educação e o respeito que todos merecem. Os comentários deixados neste artigo são de exclusiva responsabilidade de seus autores e não representam a opinião deste site.

Sobre o autor

Marianna Gomes

Marianna Gomes

Marianna Gomes Santos, 23 anos.
Sempre buscando conhecimento. Apaixonada por aprender! Ama viajar e assistir filmes.

Formada em Pedagogia pela Unimes e cursando 5º Semestre de administração de empresas. Diretora de Relações Públicas da FOP BRASIL.

Portadora de Fibrodisplasia Ossificante Progressiva, doença genética rara. Diagnosticada aos 5 anos.

Telefone: (13) 99694-2120
E-mail: mariannagomessantos@hotmail.com | contato@fopbrasil.org.br
Associação FOP BRASIL: fopbrasil.org.br | Facebook FOP BRASIL