Saúde Integral

Entendendo a Fibrodisplasia Ossificante Progressiva

Marianna Gomes
Escrito por Marianna Gomes

A Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP) é uma doença genética congênita (inicia anteriormente ao nascimento) que faz com que o corpo produza ossos extras em lugares onde não deveriam se formar. Os ossos a mais se desenvolvem no interior dos tendões, músculos, ligamentos e outros tecidos conectivos (ossificação heterotópica).

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Imagem: Divulgação

Em pessoas com FOP, pontes de ossos extras se formam através das articulações (juntas do corpo) e acarretam bloqueio e
imobilidade permanente, formando, assim, um segundo esqueleto.

A doença normalmente se inicia no pescoço e ombros e progride pelo dorso,
tronco e membros do corpo. Além disto, os dedos grandes dos pés (pequenos, dobrados e ocasionalmente, curvados para dentro) são sempre relacionados à doença e é possível serem observados ao nascimento, servindo como um sinal antecipado e relevante para o diagnóstico da FOP, anteriormente ao surgimento dos ossos extras.

Existe variação de pessoa para pessoa, alguns são afetados mais cedo, enquanto outros podem ser bem mais tarde. Existe também diferença quanto a quantidade de ossos extras, assim como o grau de dificuldade em que o portador de FOP se encontra.

No Brasil, temos 83 casos registrados e conhecidos, enquanto no mundo são cerca de 800. Com certeza, existem muitos outros que ainda não foram diagnosticados corretamente. Por ser rara (estima-se 1 caso para 2 milhões de pessoas), muitos médicos não conhecem a doença, fazendo com que procedimentos errados piorem a evolução da FOP. Por isso, a divulgação é primordial.
Temos a associação FOP BRASIL, que precisa muito de ajuda, tanto financeira como de divulgação.
Não existem tratamentos ainda para a doença, entretanto, muitos laboratórios estão pesquisando, uma vez que o gene defeituoso foi descoberto em 2006. Uma dessas pesquisas que está muito avançada é a do laboratório Clementia (medicamento Palavaroteno).

Para mais informações, acesse o site FOP Brasil. Existem outras patologias que podem afetar os ossos, entre elas está a osteoporose. Você sabia que a meditação pode ajudar a aliviar os sintomas da doença? Leia mais no site: Entenda por que a meditação pode melhorar a osteoporose.

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Sobre o autor

Marianna Gomes

Marianna Gomes

Marianna Gomes Santos, 23 anos.
Sempre buscando conhecimento. Apaixonada por aprender! Ama viajar e assistir filmes.

Formada em Pedagogia pela Unimes e cursando 5º Semestre de administração de empresas. Diretora de Relações Públicas da FOP BRASIL.

Portadora de Fibrodisplasia Ossificante Progressiva, doença genética rara. Diagnosticada aos 5 anos.

Telefone: (13) 99694-2120
E-mail: mariannagomessantos@hotmail.com | contato@fopbrasil.org.br
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