Convivendo Síndrome de Down

Síndrome de Down: Amor que não se mede

Nira Lucchesi
Escrito por Nira Lucchesi



Quando a pequena  Caroline nasceu e me foi dito seu diagnóstico “Síndrome de Down” fiquei chocado, depois  entrei em pânico. Fui o primeiro a receber a notícia e fiquei sem chão.

Como procederia a partir daí. Como dar a notícia para minha mulher? Antes de qualquer coisa fui buscar informações com o médico, amigos e muita leitura sobre o assunto. Passados alguns dias do nascimento minha mulher já estava desconfiada que alguma coisa havia com o bebê. Para minha surpresa minha mulher recebeu a  notícia super bem, um tanto apreensiva de como seria os primeiros cuidados.

Deus não lança esses anjos na Terra sem um propósito.

Fomos sempre muito orientados por médicos e terapeutas. Já aos 15 dias de vida começamos um trabalho incessante de muita fisioterapia, fono e outras terapias. Conforme ela crescia, mudávamos a forma no tratar. Não tivemos nenhum tipo de preconceito, tivemos sim algumas dificuldades em achar escolas pelo motivo de como tratar, educar e cuidar.

Cada “não” que você tinha em alguma busca para algum tratamento era muito sofrido, parecia que você tinha um filho com uma doença incurável. Mas como tudo na vida passa, nossa filha foi crescendo feliz e nos mostrando todo seu potencial, as coisas simples da vida e que só precisamos de muito amor para driblar as adversidades.jose maria

A nossa filha hoje com 31 anos é feliz, prendada, trabalha, faz teatro, dança do ventre e fotografia, tudo sempre no seu tempo.

Nos damos super bem, ela é muito carinhosa e enxerga a vida de modo simples, nunca há problemas – isso, nos portadores de Down, é espetacular – muitas vez enxergamos dificuldades onde não existe. Houve dificuldades no começo sim, mas hoje, com a convivência diária posso afirmar que nossa família sem ela não seria a mesma.

O meu recado hoje para um pai que tem ou terá uma criança portadora da Síndrome de Down é que Deus não lança esses anjos na Terra sem um propósito, e eu sou muito agradecido por termos sido escolhidos.

Sobre o autor

Nira Lucchesi

Nira Lucchesi

Bailarina, professora e coreógrafa iniciou na dança do ventre em 1997 com a professora Salua Cardi. Em 2002, começou a ministrar aulas de dança no Espaço Artístico Salua Cardi. Já em julho de 2003 construiu o seu próprio espaço de dança, hoje chamado Espaço Allah Maak de danças árabes, mas apenas em 2007 que iniciou o seu trabalho como coreógrafa em concursos de dança.
Hoje possui mais de 70 títulos com solistas, duplas e grupos. Buscando desde sempre novas experiências, praticou dois anos de dança flamenca com a professora Mariana Trivino Pérez. Além disso, se formou em Dabke feminino, onde junto de seu professor Ahmad Arman e seu grupo foram campeãs da categoria grupo Folclórico no Mercado Persa de 2010. Além da dança, Nira Lucchesi diz que jamais abandonaria o seu projeto de inclusão social, onde em seu próprio espaço recebe com muito amor e carinho as suas alunas portadoras de síndrome de Down.

“Desenvolvo este trabalho voluntariado com o meu grupo Malak há oito anos, sou apaixonada pelos anjos que Deus me mandou e acredito que aprendo cada vez mais com cada uma delas do que elas comigo”.

Espaço Allah Maak de Danças Árabes: Av. Padre Arlindo Vieira, 673
Telefone: 11 2948-4073
E-mail: [email protected]
Site: www.allahmaak.com.br
Facebook: /nira.lucchesi