Convivendo Síndrome de Down

Síndrome de Down: Descobrindo um mundo novo

Nira Lucchesi
Escrito por Nira Lucchesi



A pequena Beatriz nasceu no sul da Bahia, em fevereiro de 1988. O médico que fez o parto nos disse que ela tinha algum problema de saúde, e que deveríamos levá-la para Salvador ou São Paulo para fazer alguns exames, até então não tínhamos nenhuma noção do que se tratava.  Saindo do hospital e sem saber o que esperar, caí no choro por uns dois ou três minutos, afinal o desespero era grande e eu realmente não sabia o que fazer.

Nós nunca tínhamos ouvido falar sobre esta síndrome e nem do que se tratava”.

Fomos para casa, eu e minha esposa Rosa conversamos e decidimos largar o nosso projeto de vida, vender tudo e voltar para São Paulo em busca de informações sobre a saúde da nossa pequena filha. Assim que chegamos em São Paulo, ela foi submetida a exames e para nossa surpresa um diagnóstico foi dado, ela tinha Síndrome de Down.

Nós nunca tínhamos ouvido falar sobre esta síndrome e nem do que se tratava, além disso, não estávamos entendendo muito bem o que acontecia naquele momento, porque a Beatriz parecia um bebê normal. Foi então que nos encaminharam para uma instituição chamada APAE, essa sim já tínhamos ouvido falar, apresentamos exames, nos venderam uma revistinha, fomos muito mal informados e não tivemos mais nenhuma orientação de médicos ou quem quer que seja.

Posso dizer que a falta de informação foi uma das maiores dificuldades que enfrentei desde o nascimento da nossa filha, mas nos dias de hoje acredito que o preconceito é a maior barreira a se enfrentar. As pessoas – os ignorantes – ainda nos dias atuais a olham e a incomodam, isso me fere profundamente, me sinto mal e preciso trabalhar mais isso dentro de mim. Porém, diferente do passado, hoje eu não deixo mais barato, se sinto que a pequena Beatriz está sendo alvo de alguém falo o que penso e não me importo com quem seja.

Em nenhum momento pensei que não seria capaz de criar a Beatriz, ela foi um bebê carlos robertomaravilhoso e uma criança com comportamento igual a todas as outras, mesmo com as dificuldades. Eu e a minha esposa sempre a estimulamos muito e por isso ela conseguiu frequentar a escola normal até a pré escola, sabíamos que mesmo com os obstáculos ela venceria todos eles e eu lutei para que assim fosse.

Nunca tive dúvidas sobre o futuro dela, fui buscando diversas informações e alternativas em todos os lados para sua criação e bem-estar, deve ser por isso que todos os anos ela nos presenteia com vitórias de comportamento, comunicação, expressões e o seu amor, esse que no final compensa tudo.

Somos uma família que enfrenta dificuldades, problemas e alegrias como outra qualquer, tenho outra filha que se chama Barbara e que não nasceu com a Síndrome de Down, porém a relação com as duas é exatamente igual e desde pequenas que levam as mesmas broncas e orientações.

Hoje sou um pai apaixonado por suas filhas e escrevo a minha dica para quem tem ou terá um filho(a) com Síndrome de Down: Não seja você o preconceituoso, estimule o seu bebê desde bem pequeno, hoje os geneticistas descobriram que quanto mais precoce, melhor. Saiba que você terá que cuidar dele para sempre, por isso seja amoroso e carinhoso, seja um pai que uma criança com Síndrome de Down merece ter.

Sobre o autor

Nira Lucchesi

Nira Lucchesi

Bailarina, professora e coreógrafa iniciou na dança do ventre em 1997 com a professora Salua Cardi. Em 2002, começou a ministrar aulas de dança no Espaço Artístico Salua Cardi. Já em julho de 2003 construiu o seu próprio espaço de dança, hoje chamado Espaço Allah Maak de danças árabes, mas apenas em 2007 que iniciou o seu trabalho como coreógrafa em concursos de dança.
Hoje possui mais de 70 títulos com solistas, duplas e grupos. Buscando desde sempre novas experiências, praticou dois anos de dança flamenca com a professora Mariana Trivino Pérez. Além disso, se formou em Dabke feminino, onde junto de seu professor Ahmad Arman e seu grupo foram campeãs da categoria grupo Folclórico no Mercado Persa de 2010. Além da dança, Nira Lucchesi diz que jamais abandonaria o seu projeto de inclusão social, onde em seu próprio espaço recebe com muito amor e carinho as suas alunas portadoras de síndrome de Down.

“Desenvolvo este trabalho voluntariado com o meu grupo Malak há oito anos, sou apaixonada pelos anjos que Deus me mandou e acredito que aprendo cada vez mais com cada uma delas do que elas comigo”.

Espaço Allah Maak de Danças Árabes: Av. Padre Arlindo Vieira, 673
Telefone: 11 2948-4073
E-mail: [email protected]
Site: www.allahmaak.com.br
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