Segundo o presidente da Associação Brasileira de Paramiloidose, Fábio Figueiredo de Almeida, ela “é uma doença causada pela mutação da proteína transtirretina (TTR). Essa proteína mutada se deposita nos tecidos do corpo humano e causa falha em diversos órgãos. O diagnóstico é feito através do sequenciamento do gene TTR à procura de mutações patogênicas, exame de eletroneuromiografia, exames cardíacos e renais. A Paramiloidose é progressiva, degenerativa e incapacitante. As opções de tratamentos são: transplante de fígado e o medicamento Vyndaqel (Tafamidis)”.
O presidente da associação também é portador da doença e tem parentes com a mesma condição.
“É oferecido suporte e todo tipo de informação a respeito da doença, centro de referência, tratamentos, ensaios clínicos, direitos dos doentes, informações diárias nas redes sociais, marcação de consultas, monitoramento da entrega de medicamentos, cobrança do governo, etc”.
Existem entre 2400 e 4800. Cerca de 50 mil no mundo.
Para mais informações, entre em contato com a associação pelo site (www.abpar.org.br), por e-mail (contato@abpar.org.br) ou pelo telefone: (11) 3777-7266. Ainda não existe uma sede para atender as pessoas.
Vice presidente da Associação Brasileira de Fibrodisplasia Ossificante Progressiva – FOP BRASIL
Diretora de Relações Públicas da FOP BRASIL
Columnist of site “Eu Sem Fronteiras “
https://www.eusemfronteiras.com.br/autor/marianna-gomes/
Vice president of FOP Brazil Association, FOP BRASIL.
Public Relations Director of FOP BRASIL
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Caros leitores, informamos que os comentários feitos nos artigos de Marianna Gomes não poderão ser respondidos. Nossa querida colunista deixou este plano terreno em junho de 2018, e agora ilumina outras esferas. Agradecemos muito seu interesse, e também a ela por ter contribuído lindamente com este projeto.
Gratidão imensa.
