O presidente da associação também é portador da doença e tem parentes com a mesma condição.
“É oferecido suporte e todo tipo de informação a respeito da doença, centro de referência, tratamentos, ensaios clínicos, direitos dos doentes, informações diárias nas redes sociais, marcação de consultas, monitoramento da entrega de medicamentos, cobrança do governo, etc”.
Existem entre 2400 e 4800. Cerca de 50 mil no mundo.
Para mais informações, entre em contato com a associação pelo site (www.abpar.org.br), por e-mail ([email protected]) ou pelo telefone: (11) 3777-7266. Ainda não existe uma sede para atender as pessoas.
Vice presidente da Associação Brasileira de Fibrodisplasia Ossificante Progressiva – FOP BRASIL
Diretora de Relações Públicas da FOP BRASIL
Columnist of site “Eu Sem Fronteiras “
https://www.eusemfronteiras.com.br/autor/marianna-gomes/
Vice president of FOP Brazil Association, FOP BRASIL.
Public Relations Director of FOP BRASIL