Convivendo

Dia da amizade: sobre amigos raros

Marianna Gomes
Escrito por Marianna Gomes

Hoje em dia a amizade é uma raridade: não se encontra todos os dias, não se compra e nem se vende, apenas se conquista!”

(A. Araújo)

Jeová Rodrigues Ferreira, 45 anos – Monsenhor Tabosa – Ceará, é assim, está sempre à disposição de todos, é aquele amigo raro que também tem uma doença rara. Portador de Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP).

Jeová o que você mais gosta de fazer?

“Mexer com imagens: desenhar, alterar fotos e vídeos. Quando o meu físico permitia, desenhava, pintava e desenvolvia esculturas”.

Como descobriu a FOP?

“Quando descobri a síndrome era bem criança ainda, não sabia do que se tratava, apenas percebi que os movimentos do quadril e do pescoço começaram a ficar limitados.

Aos 33 anos, assistindo a um programa de TV (SuperPop – Rede TV), acompanhei o depoimento de um rapaz que tinha características similares à minha e de meu pai e juntamente com as explicações conclusivas de uma Dra. Especialista no assunto que se não me falha a memória era a Dra. Patrícia Delai. Dei-me conta a partir de então que eu também tinha FOP”.

Jeová e suas obras

Qual sua principal dificuldade?

“Todas as necessidades básicas do dia a dia”.

Seu pai tinha FOP? O que ele fazia?

Todos os sintomas e características indicaram que sim, só que na época não tínhamos a mínima ideia do que fosse. Era professor, o mais conhecido da época dele”.

Com quantos anos foi diagnosticado e com quantos faleceu?

“Não tínhamos ideia do que era, portanto não houve um diagnóstico oficial. Ele morreu aos 67 anos, 5 meses e uma semana”.

E sua irmã… Qual o nome, idade e com quantos anos foi diagnosticada?

“Deusimar Rodrigues, também não houve diagnóstico, apenas concluímos devido a todos os sintomas e características. Ela faleceu aos 16 anos por complicações do problema. Era estudante e tirava as melhores notas& #8221;.

Um de seus poemas:

“LIVROS NA ESTANTE

Quando olho os livros na estante,

Penso e reflito por um instante…

São contos e histórias importantes,

Aventuras e romances distantes.

Quando leio os livros da estante,

Penso ser um herói e amante…

Vivo histórias incríveis e marcantes.

Se não leio os livros da estante,

Sou apenas um solitário errante…

Perdido sob um sol escaldante,

Com incertezas e o duvidar ignorante”.

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Sobre o autor

Marianna Gomes

Marianna Gomes

Marianna Gomes Santos, 23 anos.
Sempre buscando conhecimento. Apaixonada por aprender! Ama viajar e assistir filmes.

Formada em Pedagogia pela Unimes e cursando 5º Semestre de administração de empresas. Diretora de Relações Públicas da FOP BRASIL.

Portadora de Fibrodisplasia Ossificante Progressiva, doença genética rara. Diagnosticada aos 5 anos.

Telefone: (13) 99694-2120
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