Convivendo Saúde Integral

Raras são as pessoas que enfrentam as doenças raras!

estetoscópio em cima de uma mesa com coração de pano e eletrocardiograma
Silvia Jara
Escrito por Silvia Jara



Segundo o Ministério da Saúde, as doenças raras suportam uma diversidade de sinais e sintomas, que variam de doença para doença e também de paciente para paciente. São de difícil diagnóstico e trazem um impacto psicológico enorme, tanto para os pacientes, quanto para os familiares.

Entre essas diversas doenças, existe uma chamada FOP (Fibrodisplasia Ossificante Progressiva), uma doença genética, na qual o organismo produz ossos em locais onde eles não deveriam crescer, e isso vai limitando os movimentos do corpo. Nos pacientes que manifestam essa doença, é possível observar a má formação dos dedos grandes dos pés, sendo um sintoma presente em aproximadamente 96% dos casos. São poucos ainda os casos registrados no Brasil, mas com certeza existem outros sem diagnóstico correto.

Esse artigo não é para falar especificamente da doença, mas sim queremos homenagear uma pessoa muito especial para nós do EuSemFronteiras, nossa querida colunista Marianna Gomes, que nos deu o prazer de conviver com ela durante quase 2 anos.

Marianna foi diagnosticada com FOP aos 5 anos de idade. Formada em Pedagogia pela Unimes e estudante de administração de empresas. Diretora de Relações Públicas da FOP BRASIL se autodefine como uma pessoa que está sempre buscando o conhecimento e uma apaixonada por filmes, viagens e aprendizado.

foto de Marianna

Resiliência e coragem são os atributos que melhor definem essa jovem cheia de garra, que transformou sua dificuldade em aprendizado e ainda fez questão de compartilhar com os outros o conhecimento que adquiriu durante sua convivência com a doença. Infelizmente, Marianna nos deixou em junho de 2018.

Dia 28/02 é o Dia das Doenças Raras, e resolvemos conversar com Sandra, mãe de Marianna, convidando-a a escrever algo sobre sua filha para que pudéssemos homenageá-la. Sandra nos emocionou com sua resposta, denotando todo o amor, força e coragem que conseguiu transmitir à Marianna.

Depoimento de Sandra, mãe de Marianna:

“O site Eu Sem Fronteiras foi um marco na vida da Marianna! Ele salvou a Mary de uma vida sem perspectiva e sou grata por isso eternamente! Criei a Mary tentando fazer com que acreditasse que poderia tudo! Que por ela adaptaríamos tudo! Se não fosse 100%, seria 50%! Mas seria!

Ela acreditou em mim! Seguiu forte!
Quando a FOP começou a se manifestar mais francamente foi quando ela teve mais empatia pelo outro! Esquecia da dor dela para conversar com o outro! Mesmo internada era assim! E ela sabia que o tempo dela estava acabando. E queria cada vez mais arrumar tudo!

Agradeço imensamente todo o amor e compressão com nosso anjo que agora está em esfera superior!”

Além de seu depoimento, Sandra também comentou sobre nosso pedido com a Dra. Patrícia Delai, especialista em FOP e quem acabou se envolvendo com a Associação se tornando uma das fundadoras, assim como Sandra.

imagem da torre eiffel em um dia de sol

“Quando me falou sobre a homenagem, logo contei à Dra. Patricia Delai, especialista em FOP que nos acompanhou desde que a Mary tinha 5 anos! Nos anos mais difíceis e nos últimos anos, ela foi essencial. Muito mais que uma médica! Uma segunda mãe que esteve com a Mary de mãos dadas! Ela me pediu se poderia escrever o texto e eu a atendi. A Torre Eiffel que ela cita no texto era o sonho que a Mary tinha. Ela tinha várias espalhadas pelo quarto!”

Depoimento da Dra. Patrícia:

A Mary cresceu ouvindo falar que tinha FOP: aos sete anos, seus olhinhos brilhantes prestavam muita atenção, mas porque era interessante, era fascinante ouvir pessoas falarem inglês, outras falarem em superação. E o mais bacana: ela TINHA FOP. E, mesmo assim, podia continuar a brincar, a ser feliz, a ser criança. Não era tão ruim perder movimentos: ela podia se adaptar, sonhar em ver a torre Eiffel, e sabe por quê? Porque todas aquelas pessoas estavam cuidando dela. Se preocupando por ela.

E ela tinha força…

E foi com a força inesgotável das crianças e dos adolescentes, com o desejo imenso daqueles que são eternos e que tudo podem, que a Mary cresceu.
Cresceu acreditando que ela podia. Admirava cada vez que ouvia falar que a FOP teria cura. Ela estaria segura.

Marianna estudou, lutou para ser alguém. Alguém que se destacasse na multidão por ser bom profissional, por fazer a diferença. Marianna queria ter amigos e sonhar. A Torre Eiffel era possível, bastava acreditar.

Intensa, divertida…feliz.

Esta foi a adolescente que começou a ouvir falar em um tratamento, em um futuro para a FOP. Os movimentos estavam se perdendo, e, ao mesmo tempo que isso a incomodava, Mary sentia que devia ser forte. Sabia que aqueles que lutavam por ela eram guerreiros de primeira: não iriam falhar. Todos os dias, Marianna se superava. A vida apresentava degraus e ela não se negava a subir.

Foto de Marianna

Mas, um dia, um simples sonho fez tudo mudar de rumo, de cor…

Aos 13 anos, ela queria ir ao cinema com as amigas – de ônibus. Qualquer um podia ir de ônibus ao cinema, e, de repente, a Mary viu que era impossível subir no ônibus. Aqueles degraus eram intransponíveis: por mais que ela quisesse, aqueles degraus ela não subiria mais. E tinha sido a FOP. Esta “droga de doença” tinha tirado dela este simples prazer. E foi neste dia, por estes degraus, que Marianna chorou.

Chorou de verdade, incansavelmente – chorou como um adulto.

Aos 13 anos, Marianna aterrissou no mundo real, em que a FOP era cruel e em que os guerreiros que lutavam por ela não tinham tanta força assim. Parte do caminho para a torre Eiffel ficara nos degraus daquele ônibus, que a Mary não pôde pegar.

Vida que segue…

Anos que passam: aniversários, conquistas, esperança, esperança, esperança. Formatura, FOP, FOP, trabalho. Ser útil, ser gente, ter amigos…

O ônibus havia passado, mas quem se importava? Iria a Paris de avião, ninguém vai de ônibus ver a torre Eiffel mesmo!

Foi assim que, entre surtos cruéis, otimismo e esperança…a Mary foi em frente. Desabrochou, riu, cresceu…

Marianna estava a caminho da vida. Isso ninguém poderia tirar.

Intensa e feliz, amando muito, seguia em frente, brilhando em tudo!

Em 2016, a FOP veio impiedosa: dores horríveis, ossos e inchaço fizeram finalmente com que ela se rendesse. Andar era impossível. Havia ido embora o ônibus, para sempre. No lugar dele, ficara a cadeira de rodas, da qual, aliás, ela não gostava.

Veio a vontade de desistir.

Era, porém, isso o que ela tinha: Mary estava frente à frente com a necessidade de aceitar o que não se pode mudar. Teria que aprender a fazer do limão uma limonada e se destacar por ser quem era.

Mary precisou deixar o emprego, mas passou a criar, usar a cabeça para bolar artesanatos em MDF, pintar, fazer decoupage. A cadeira de rodas ia entrar, sim, no avião: ela já sabia que dava, a torre Eiffel estava garantida.

Foi nesta época de inconformismo e mudanças que Marianna passou a ter duas mães. Duas cuidadoras de sua alma, duas fabricantes de esperança. Ela se transformaria na oncinha: ativa, brava e inconformada.

Foto de Marianna

Jamais a falta de movimento a faria parar! Foi a partir deste momento, de frente para o duro desafio de um futuro de imobilidade, que Mary fez da tristeza raiva e se mobilizou.

Ela sabia que os estudos clínicos com drogas novas que estavam chegando não iriam ajudá-la. Ou talvez, até fossem, mas o tempo – ah o tempo…! – estava passando rápido demais, e levando com ele movimentos, saúde, trazendo pernas cada vez mais inchadas, feridas.

Mary resolveu então fazer da sua vida uma vida pelos outros. Já não havia mais medo de nada.
Marianna agora sabia tudo sobre a FOP. Era uma mulher e podia ter as rédeas da FOP Brasil. Ensinar, alertar outros pacientes, encontrar aqueles que não sabem o que têm.

Entre internações, idas e vindas de médicos, hospitais, Marianna se tornou obstinada. Era preciso ajudar. Era o tempo se escoando, e ela sabia.

Os últimos dias foram de batalha. Desta vez de mais datas e lado a lado com seu time de guerreiros. Foram os últimos dias de uma bela história que marcou para sempre o caminho de muitos. Marianna conseguiu fazer a diferença. Tocou a vida de muitos, tirou tantos da escuridão da falta de diagnóstico.

Ao fechar os olhos Marianna, finalmente descansou. Mas não foi o descanso da morte: foi o descanso da missão cumprida.

Aquele ônibus havia passado, mas a torre Eiffel… ah, a torre Eiffel… Esta, Mary estava livre pra ver e ir quando quiser, principalmente por que sempre acreditou que era POSSÍVEL.”

Foto de Marianna

Agradecemos imensamente à Marianna, por sua participação e seu legado àqueles que enfrentam a doença. À Dra.Patrícia, pelas lindas palavras e por toda sua dedicação. E, especialmente, à Sandra, mãe de Marianna, por ter sido forte o suficiente para criar uma mulher igualmente forte. Mulheres fortes, presentes e verdadeiramente comprometidas com o amor incondicional, o sentimento que deveria reinar em todas as relações humanas.

Mais informações sobre FOP: Visite o site da organização no Brasil e a página FOP BRASIL no Facebook. Associação FOP BRASIL: fopbrasil.org.br| Facebook FOP BRASIL

Você pode ajudar divulgando e se informando. Existem muitas outras doenças raras que precisam de ajuda. O mínimo faz toda a diferença para nós.


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Sobre o autor

Silvia Jara

Silvia Jara

Depois dos dois primeiros anos do Eu Sem Fronteiras, resolvemos atualizar nossas informações e isso foi um belo exercício de reflexão!
Nosso propósito sempre foi ajudar as pessoas na busca do autoconhecimento e eu, pessoalmente, não fiquei isenta disso.

Contato:
[email protected]

Em meu perfil anterior disse: “olhando para trás percebo que, em minha vida, as coisas sempre aconteceram de maneira fluida, sem muito planejamento, embora tenha verdadeira admiração pelo planejamento ‘das coisas'”. Hoje entendo que foi o foco no presente que me fez seguir o fluxo da vida em muitos momentos, sem me preocupar com o ontem ou com o amanhã. As coisas caminharam como deveriam ser.

Minha paixão pela publicidade se transformou na paixão por pessoas, comportamentos, sentimentos, atitudes e, principalmente, na capacidade e necessidade do ser humano de se comunicar, compartilhar e crescer. Minha formação acadêmica em Publicidade não mudou, mas minha formação humana tem sofrido diversas e importantes mudanças no sentido de compreender que sozinhos não chegaremos longe. Somos um sistema e como tal, precisamos uns dos outros.

Minha capacidade analítica e observadora, aplicada à Pesquisa Qualitativa de Mercado que, até então, me serviu para compreender o comportamento de consumo das pessoas e grupos, agora parece muito mais voltada a me compreender, a olhar para dentro de mim e buscar minha essência verdadeira. É praticamente impossível ficar ilesa, isolada e desconsiderar tantas informações e conteúdos com os quais lidamos no dia a dia de nossa redação.

Hoje entendo que o trabalho em áreas comerciais, marketing de empresas, agências de publicidade e a atuação em pesquisa de mercado estavam me preparando para esse mergulho no autoconhecimento. Nada é coincidência!

A curiosidade pelo mundo espiritual, pela meditação, pela metafísica, pela energia vital está se transformando em novos conhecimentos e práticas: Reiki, Apometria, Constelação Familiar, Thetahealing, PNL, EFT, Florais e tantas outras técnicas. Sigo acreditando que o questionamento, a busca de informação e a vivência me levarão a conhecer minha missão de vida, meus caminhos e minha plenitude.

Trabalhando no Eu Sem Fronteiras desde 2014, tenho aprendido muitas coisas, vivenciado outras tantas e não sei onde isso chegará! O que me importa é continuar nessa busca. É um caminho sem volta no qual o grande objetivo é aceitarmos que somos sujeitos de nossa própria vida, os únicos capazes de transformá-la.

Grande abraço e muita luz!