Convivendo Maternidade Consciente Saúde Integral

Vamos ajudar a salvar a vida de Bernardo Fantin!

Marianna Gomes
Escrito por Marianna Gomes

Dizem que uma vida não tem preço, mas a do meu filho tem e é 3 milhões de reais. Quanto você pagaria se fosse o seu filho?

O pequeno Bernardo Fantin sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME) – tipo 1. Ele é de Lapa/PR e precisa muito da ajuda de todos nós, seja divulgando ou doando. Para a Atrofia Muscular Espinhal existem algumas comunidades, como a AAME – Associação dos Amigos da Atrofia Muscular Espinhal, ABRAME – Associação Brasileira da Atrofia Muscular Espinhal, dentre outros. Vamos entender o motivo, em entrevista com a mãe dele, Esttela Fantin:

Esttela, o que é a doença?

“É uma doença genética e degenerativa que, devido à uma anomalia nos genes responsáveis pelo movimento, resulta na perda gradual dos movimentos. Com o tempo, a criança perde até a capacidade, inclusive, de respirar e engolir por conta própria.”

Você sabe quantos casos existem no Brasil?

“Segundo o Ministério da Saúde, existem 10 mil casos no Brasil.”

Com quantos anos o Bernado foi diagnosticado? Quais os sintomas?

“Desde que ele era novinho, com 1 a 2 meses, nós desconfiávamos porque ele não se mexia muito, não mexia muito as perninhas e nem os bracinhos, aí o diagnóstico foi feito quando ele tinha cinco meses.”

Como foi esse diagnóstico?

“Como nós notamos que ele não mexia tanto quanto os bebês de mesma idade, o levamos na unidade de saúde para uma consulta com a pediatra. Ela disse que não tinha nada de errado, que o meu bebê era só preguiçoso… Eu não me conformei com isso e fui atrás de uma consulta particular, que nem tinha condições para pagar. Lá a pediatra já viu que tinha alguma coisa de errado. Fui desesperada para o Pequeno Príncipe, lá eles não queriam me atender sem ter sido encaminhada por algum postinho. Me recusei a ir embora até que olhassem o meu filho. Quando uma das enfermeiras deu uma olhada, viu que tinha algo errado e ele foi internado na hora… Ele ficou 10 dias fazendo exames e eu e o pai dele fizemos um exame genético. Quando saiu a confirmação do diagnóstico, o Bernardo estava internado novamente com insuficiência respiratória porque não tinha mais força para respirar sozinho. Hoje ele está em casa e consegue respirar através da traqueostomia.”

Qual o medicamento que vocês buscam?

“Ele se chama SPINRAZA (Nusinersen) e foi lançado em dezembro do ano passado nos EUA.”

O que ele faz? Qual o valor?

“O medicamento consegue fazer com que um dos genes afetados pela doença produza a proteína que falta e que é responsável pelos movimentos, conseguindo estabilizar e até regredir a doença. Ele custa 750 mil dólares, aproximadamente 3 milhões de reais.”

De quanto vocês ainda precisam?

“Ainda estamos no começo. Temos cerca de 70 mil reais. Estamos longe do objetivo, mas a cada dia que passa, mais e mais pessoas se solidarizam com a causa e contribuem.”

Quais as formas de ajudar?

“Temos feito muitos eventos em prol do Ber: rifas, bingos, bazares e jantares. Toda a renda é revertida para o Bernardo. Há também a possibilidade de depósito bancário direto em contas poupanças que estão na conta do Bernardo, além de uma ‘vakinha’ online:

Banco Caixa Econômica
Agência 0393
Operação 013
Conta Poupança 16314-7
Banco Bradesco
Agência 0954-7
Conta poupança 1001904-4

Ou ajude clicando aqui.

Todas as ações podem ser acompanhadas através da nossa página no Facebook ou Instagram.

Podem entrar em contato através da página do Facebook ou pelo telefone 996522365 e falar com a Luíza.”


Imagem em destaque: Felipe Rosa / Tribuna do Paraná

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Sobre o autor

Marianna Gomes

Marianna Gomes

Marianna Gomes Santos, 23 anos.
Sempre buscando conhecimento. Apaixonada por aprender! Ama viajar e assistir filmes.

Formada em Pedagogia pela Unimes e cursando 5º Semestre de administração de empresas. Diretora de Relações Públicas da FOP BRASIL.

Portadora de Fibrodisplasia Ossificante Progressiva, doença genética rara. Diagnosticada aos 5 anos.

Telefone: (13) 99694-2120
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